Malattie rare, s’illumina la chiesetta di San Vincenzo a Casteltermini
L’intento è quello di fare luce simbolicamente sulle tante persone affette da queste malattie
Casteltermini ha aderito al #RareDiseaseDay, la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare. Il Comune ha illuminato la Chiesetta di San Vincenzo Ferreri, con l’intento di fare luce simbolicamente sulle tante persone affette da queste malattie, sulle loro storie, sulle loro famiglie, sulle associazioni che perseguono il fine comune di sostenere la ricerca.
L’Associazione bambini Cru du Chat (ABC), l’assessore alla Cultura Carmelo Sciarrabone e la moglie Linda, genitori di Peppino piccolo grande guerriero, ringraziano il Sindaco e l’Amministrazione Comunale che, come ogni anno, accolgono con entusiasmo l’iniziativa per promuovere e far conoscere la Sindrome Cri du Chat, sindrome genetica caratterizzata da ritardo di grado variabile dello sviluppo psicomotorio e cognitivo, microcefalia, anomalie minori del volto (sella nasale ampia, epicanto, mandibola piccola) e dall’emissione di un pianto molto tipico, acuto e monotono, simile appunto al miagolio di un gatto.
Foto di Francesco Mondello.
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