Disabilità
Cosa fanno quelle famiglie che vivono l’ansia di morire e di lasciare soli i propri figli con gravi disabilità?
A chi rimarrà quel figlio che vive una particolare situazione ad a cui, forse, nessuno potrà dar più nient vivendo un probabile abbandono? Insomma, chi assicurerà quella rete di protezione che garantisca un futuro alle persone disabili non autosufficienti anche dopo la scomparsa dei genitori?
Sono alcune delle domande che si è posto il legislatore ed in particolare la deputata affetta da amiotrofia spinale Ileana Argentin, da sempre vicina a queste tematiche. E’ anche grazie al suo intervento che la Camera ha approvato la proposta di legge sul “Dopo di noi” che nel lessico della disabilità si riferisce al periodo di vita delle persone successivo alla scomparsa dei genitori. La legge viene incontro al desiderio dei genitori di assicurare al proprio figlio tutte le cure e l’assistenza di cui necessita dopo la loro morte e di veder garantiti quei progetti di vita costruiti negli anni, finora realizzati solo grazie agli sforzi delle famiglie.
“Troppi genitori – ha raccontato Ileana Argentin – dicono di non voler lasciare solo il figlio disabile, piuttosto preferirebbero ucciderlo” . E da oggi alle persone con disabilità viene assicurata una continuità qualitativa di vita. Si tratta di una piccola rivoluzione copernicana nelle politiche sociali.
Il provvedimento si pone l’obiettivo di corrispondere uno degli impegni contenuti nella Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, in particolar modo quando si riferisce al diritto di scegliere liberamente, sulla bae del principio di uguaglianza, dove e con chi vivere, ovvero non essere obbligati a vivere in una particolare sistemazione, come purtroppo oggi avviene con il ricorso alle Rsa (residenze assistenziali”. Il provvedimento è centrato sulle persone con disabilità e finalizzato a favorire il loro benessere e l’inclusione sociale. L’Italia resta nelle ultime posizioni se la si confronta con gli altri Paesi europei, e il cammino verso una reale uguaglianza che riconosca le differenze è ancora purtroppo lungo e pieno di ostacoli , ma si sta provando.
La proposta di legge mette fine all’insopportabile distinzione per categorie in vigore finora. E lo fa anche con l’istituzione di un Fondo ed agevolando le erogazioni di soggetti privati; definendo le prestazioni in campo, con interventi innovativi di residenzialità che riproducono le condizioni abitative e relazionali di casa.
Insomma, una madre avrà libertà di scelta. Chi vuole che il proprio figlio dopo la sua morte resti in casa può organizzarlo attraverso un trust o un ‘assicurazione. Chi non vuole può ovviamente ricorrere alle case famiglia. Ma cambia molto.
Adesso il passaggio conclusivo spetta al Senato, dove la legge verrà quasi sicuramente approvata definitivamente entro l’estate. Un grande passo avanti. Soprattutto di dignità.
